Любая редкая болезнь – болезнь терпения… В Алматы презентовали фильм о жизни казахстанцев с редкими орфанными заболеваниями

Как жить, зная, что ты смертельно болен? Об этом можно спросить казахстанского режиссёра Каната Бейсекеева. На днях в Алматы прошла премьера его документального фильма «Редкие люди» о жизни казахстанцев с орфанными (редкими) заболеваниями. 

На премьере побывал телеграм-канал Ayel.

Только в романтических фильмах персонаж, узнав, что ему осталось недолго, начинает переосмысливать жизнь и делать то, что не успел. Лишь изредка зрителям показывают, что за каждой болезнью стоит борьба, часто невидимая.

Герои «Редких людей» – пять человек, борющихся со сложными диагнозами. Самат, Нургуль, Диляра, Данияр и Ардак – «по-настоящему редкие люди». У них есть семьи, увлечения, работа – и каждый из них учится жить со своим диагнозом, преодолевать физические и эмоциональные трудности.

«В Казахстане под наблюдением врачей состоит около 87 тысяч пациентов с редкими заболеваниями. Редким считается заболевание с частотой не более одного случая на 10 тысяч человек. Однако реальное число больных может быть значительно выше, поскольку диагностика таких заболеваний часто затруднена и может занимать годы обследований и поисков точного диагноза», – сказано в описании фильма.

Пожалуй, главное, что делает картина Бейсекеева, –простым языком и из первых уст говорит о болезнях, о которых вы, возможно, никогда не слышали. Это болезнь Крона, синдром Хантера, ангионевротический отёк и другие редкие диагнозы. Последний, например, поддаётся лечению, но для простых казахстанцев сумма в 55 миллионов тенге ежегодно неподъёмна.

При этом в режиссёрские задачи, очевидно, не входило вызвать жалость. Напротив, испытываешь восхищение героями. Например, музыкант, несмотря на болезнь, играет на барабанах. Его недуг – миастения – постепенно атрофирует мышцы, и иногда парень не в состоянии просто пройти несколько шагов, не говоря уже о том, чтобы играть на инструменте. Но он лечится и, войдя в ремиссию, совершенствует свои музыкальные навыки. 

Один из самых харизматичных героев – Самат, с истории которого начинается фильм, яркий пример человека, который не просто смог принять свою болезнь – мукополисахаридоз II типа, а ещё и нашёл силы помогать тем, кто столкнулся с похожими испытаниями. Он открыл фонд «Жаңа өмір», поддерживающий семьи пациентов с редкими диагнозами. В остальное время Самат работает больничным клоуном в детской реанимации. Позитиву и целеустремлённости у него точно стоит поучиться.

Затрагивает фильм и общественную стигму. Мама мальчика с гемофилией признаётся – она боялась, что муж и его семья осудят за «неправильного ребёнка», ведь диагноз передался от её отца. Родственники же, вопреки ожиданиям, окружили мальчика заботой.

Увы, не все герои смогли присутствовать на премьере фильма. Один из них, Ардак, ушёл из жизни после завершения съёмок, об этом зрителю расскажут титры в конце фильма.

Режиссёр Канат Бейсекеев после премьеры признался, что для него «Редкие люди» – в том числе личная работа. Один из его детей страдает расстройством аутистического спектра. Картину уже можно посмотреть на ютуб-канале Каната Бейсекеева. И сделать это нужно, как минимум, для понимания большой социальной темы и каждого конкретного случая в ней. А ещё для осознания, что в твоей жизни всё хорошо, даже если что-то болит или идёт не по плану.

Автор: Алёна Тимофеева

Фото: кадр из фильма «Редкие люди»

#премьеры #кино #фильмы #общество #болезни

✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz