top of page
  • Фото автораAyel

Минздрав заверяет, что препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями на складах достаточно



Несколько дней назад телеграм-канал Ayel.kz писал, что Минздравом «в целях оптимизации финансирования министерством проводится работа по изменению законодательства в части определения критериев для оценки возможности и принятия решения о лечении орфанными препаратами за счёт бюджетных средств».


Вчера председательница Союза пациентских организаций Евразии Саида Таукелева сообщила на своей странице в инстаграме, что по этому вопросу у неё состоялась трёхчасовая встреча с министром здравоохранения Казахстана Акмарал Альназаровой.


«Лед тронулся, господа! На днях прошла встреча с Министром Здравоохранения Акмарал Шарипбаевной. Повестка встречи была той, которую мы поднимали совместно с депутатами Парламента Ириной Смирновой, Нурумовой Г и др.

Наш Союз пациентских организаций Евразии обращался неоднократно в Министерство, по вопросам надлежащего обеспечения лекарственными средствами по ряду орфанных заболеваний. После ознакомления с национальным планом развития мы пришли в ужас от инициативы оптимизировать список лекарственных средств из гособеспечения и т.д.


Встреча длилась свыше 3 часов, ряд вопросов обсуждали совместно с руководителями курирующих подразделений, поскольку обращений по нозологиям были разные, это и СМА и Эпилепсия и муковисцидоз и диабет», – написала Таукелова.


Из долгого обсуждения общественница выделила основные тезисы.


По словам главы ведомства, вопрос обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами является для Министерства здравоохранения одним из приоритетных.


Закуп лекарственных средств на текущий год выполнен согласно предоставленным заявкам по потребности от региональных управлений здравоохранения.


«Препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями на складах достаточно», а «Минздрав осуществляет строгий контроль над тем, чтобы все заявки отрабатывались оперативно и без проволочек, чтобы пациенты получали необходимые лекарства».


Что касается документов о запрете на закуп необходимых медикаментов, то они уже не актуальны.


Как поясняет Саида Таукелева в своей публикации, сегодня проводится актуализация перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения на базе созданного при UMC (University Medical Center) Республиканского центра орфанных заболеваний.

До конца текущего года внесение изменений в перечень АЛО (перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения) в части орфанных заболеваний министерством не рассматривается.


Закупленные ранее по заявкам медикаменты будут выданы всем пациентам с редкими заболеваниями.


Председательница Союза пациентских организаций Евразии отметила, что сбой поставок лекарственных препаратов в регионы отрабатывается совместно с ТОО «СК «Фармация». Компания в свою очередь обещает оперативно решить этот вопрос.


По словам Саиды Таукелевой, это только начало большой работы, но она и ее команда единомышленников, вместе с родителями и другими общественниками, будут и дальше прорабатывать ряд вопросов, не требующих отлагательства:


«Впереди намечен ряд встреч, отправлены обращения и предложения в Министерство здравоохранения РК.

По плану у министерства - на постоянной основе по каждой нозологии проводить переговоры и совместно обсуждать вопросы пациентов».


✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz

Comments


bottom of page