На прошлой неделе в мажилисе прошел круглый стол на тему «Актуальные вопросы орфанных заболеваний», сообщает общественный фонд «Өмірге сен». В мероприятии приняли участие представители Народной партии Казахстана, общественники, защищающие права пациентов с орфанными заболеваниями, производители лекарственных препаратов и другие заинтересованные лица. Центральной темой обсуждения стала инициатива государства снять с себя ответственность за обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями дорогостоящими препаратами. Соответствующая норма содержится в Национальном плане развития Казахстана до 2029 года, который ранее был выставлен на публичное обсуждение на портале «Открытые НПА».
«В соответствии с международным опытом, финансирование закупа наиболее дорогостоящих орфанных препаратов будет закреплено за благотворительными фондами», - говорится в документе.
На сегодняшний день в Казахстане, по данным министерства здравоохранения, предусмотрено бесплатное обеспечение пациентов 96 лекарственными средствами по 48 орфанным или редким заболеваниям. При этом доля финансирования препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями составила более 25% от общего бюджета амбулаторного лекарственного обеспечения. А численность самих пациентов, страдающих редкими болезнями, составляет всего 1% от общего числа пациентов, получающих лекарства.
В 2023 году Единый дистрибьютор закупил за счет республиканского бюджета орфанные препараты для амбулаторного лечения на сумму 74 млрд тенге (в 2020 году эта сумма составляла 29,3 млрд тенге). Еще на 20 млрд тенге были закуплены лекарства на стационарном уровне. Кроме того, по решению маслихатов в 2023 году на лечение орфанных болезней за счет местных бюджетов выделено финансирование в объеме 15,7 млрд тенге.
Минздрав отмечает, что эти препараты ложатся тяжким бременем на бюджет страны. Анализ показал, что наиболее затратными являются 47 орфанных препаратов. К примеру, средняя стоимость курса лечения в год одного пациента с диагнозом «мукополисахаридоз» препаратом «Элосульфаза альфа» составляет 131,3 млн тенге. Курс лечения одного пациента со спинальной мышечной атрофией препаратом «Нусинерсен» обходится в 168,2 млн тенге. Лечение лекарственным средством «Аталурен» при заболевании мышечной дистрофией Дюшена стоит 147,8 млн тенге.
«В международной практике основные затраты на лечение и поддержку таких пациентов чаще всего покрываются за счет благотворительной помощи. Созданный по указу президента страны общественный фонд «Қазақстан Халкына» начиная с 2022 года обеспечил за счет благотворительных средств 389 пациентов с орфаннымм заболеваниями на сумму порядка 40 мрлд тенге. В Республике Казахстан к орфанным (редким) относятся заболевания, которые имеют распространение не более 50 случаев на 100 000 населения» - говорится в сообщении министерства.
Между тем сами пациенты и их родители (в основном орфанными заболеваниями страдают дети), а также представители общественных организаций категорически против идеи властей переложить ответственность на плечи благотворительных фондов. Они считают, что в таком случае большинство больных может лишиться лекарств, от которых зависит их жизнь.
В ходе круглого стола они просили не передавать финансирование орфанных препаратов, ранее включенных в действующий приказ ГОБМП на уровень фонда «Қазақстан Халкына» и других благотворительных организаций. Также были озвучены просьбы к министерству здравоохранения и финансов обеспечить финансирование для бесперебойного обеспечения и в приоритетном порядке ответить пациентам, ожидающим лечения.
Подписывайтесь на https://t.me/politprosvet_kz
Comments