«Правительству необходимо проработать закрепление финансирования закупа наиболее дорогостоящих орфанных препаратов за Фондом согласно международному опыту». Такой ответ на свой официальный запрос получила руководительница Объединения юридических лиц «Союз пациентских организаций Евразии» Саида Таукелева.
В документе указывается, что «в целях оптимизации финансирования министерством проводится работа по изменению законодательства в части определения критериев для оценки возможности и принятия решения о лечении орфанными препаратами за счёт бюджетных средств».
Родители и общественники встревожены. Они уверены, что необходимость государственного и общественного финансирования для обеспечения детей с орфанными заболеваниями критична.
Орфанные заболевания – малоисследованные состояния, заболевания, специфические методы лечения которых пока не известны, а также заболевания, представляющие лишь ограниченный интерес для учёных и врачей. Название происходит от слова «orphan», которое переводится как «сирота». Орфанными считаются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Всего известно более 7 тысяч видов орфанныхзаболеваний. К орфанным заболеваниям относят гемофилию, муковисцедоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и другие.
Орфанными заболеваниями страдают не только дети, но и взрослые.
Сегодня в Казахстане около 80 тысяч человек с такими заболеваниями. Из их общего числа лишь 24 тысячи человек получают соответствующее лечение за счёт госбюджета.
Перечень орфанных заболеваний в Казахстане состоит из 66 групп болезней. Бесплатное обеспечение осуществляется 92 медикаментами по 62 орфанным заболеваниям.
Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями финансируется изнескольких источников:
республиканский бюджет, при котором обеспечение идёт в рамках амбулаторного лекарственного обеспечения и в рамках стационарной помощи;
2. региональные бюджеты местных исполнительных органов, при которых сумма экономии регионального бюджета может быть направлена на адресное обеспечение пациентов по решению маслихатов;
3. общественный фонд «Қазақстан халқына» за счёт благотворительных пожертвований.
По словам Саиды Таукелевой, общественники не впервые задаются вопросом, почему Минздрав передаёт функцию закупа препаратов по орфанным заболеваниям благотворительным фондам. По мнению Таукелевой, это связано с недостаточным финансированием Министерства здравоохранения, а также ненадлежащим финансовымпланированием ведомства.
«Наша система здравоохранения хронически недофинансирована. Об этом на правительственном часе мажилиса РК рассказывала предыдущий министр Ажар Гинияти, ссылаясь на ВОЗ, дополнила, что для устойчивости систем здравоохранения ВОЗ рекомендует направлять на охрану здоровья населения от 5 до 8% от ВВП в странах с развивающейся экономикой.
В нашей стране расходы на здравоохранение составляют только 3,7% от ВВП, из которых государственные расходы – порядка 2,8% от ВВП», – говорит Таукелова.
И подчёркивает, что, если сравнивать страны Европы, которые макроэкономически схожи с Казахстаном, видно, что доля государственных расходов на здравоохранение от ВВП в Казахстане в два-три раза ниже уровня стран Европы:
«Например, в той же Польше, Румынии, Греции, Литве, Эстонии, Латвии доля государственных расходов на здравоохранение составляет более 5% от ВВП, а в таких странах, как Чехия, Словения, Хорватия, эта доля от 6,5 до 7,8% от ВВП».
Если фокусно посмотреть в этих же странах государственные расходы на лекарственное обеспечение на душу населения, то разница доходит до четырёх-восьми раз.
«В Польше, Болгарии, Латвии эти расходы составляют более 172 долларов США, а в Чехии, Хорватии, Словении – более 350 долларов США, тогда как в Казахстане этот показатель равен только 45 долларам США.
И это опыт стран, более подходящих по макроэкономическим показателям, которые представлены в ОЭСР и куда стремится попасть Казахстан. Поэтому необходимость увеличения финансирования очень актуальна, если мы хотим обеспечить равный доступ всех пациентов к лекарственной терапии, в том числе орфанных пациентов», – считает Саида Таукелева.
Министерство здравоохранения, видимо, полагает, что можно оптимизировать бюджет и перечень АЛО (амбулаторное лекарственное обеспечение), то есть список лекарств, который идёт в рамках государственного обеспечения, они могут сократить, что означает экономию бюджета, и оставить пациентов без лечения.
«Если говорить про государственное обеспечение, а именно на амбулаторном уровне, мы сейчас имеем ситуацию, когда потребность пациентов не удовлетворяется и основным барьером является недостаточность финансирования. На сегодняшний день, если посмотреть на социальные сети, можно увидеть, что даже препараты, включённые в перечень АЛО, не обеспечиваются в полном объёме.
И этому доказательство многочисленные жалобы и письма в адрес МЗ РК от пациентских сообществ и родителей».
Родители маленьких пациентов живут, как на пороховой бочке.
Руслан Сармурзаков – отец 15-летнего Алимжана, у его сына диагноз«мукополисахаридоз второго типа». На протяжении 10 лет мальчик получал лекарства в виде ферментно-заместительной терапии.
Мукополисахаридоз – это когда клетки организма не вырабатывают один из ферментов, отвечающихза расщепление вредных веществ в организме.
«Ферментно-заместительная терапия – это очень дорогостоящее лечение. Один флакон такого медикамента стоит приблизительно 2 тыс.долларов. Мой сын в неделю получает два таких флакона. Это непрерывная терапия, эти лекарства обеспечиваются за счёт гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи. Если финансирование всё же переедет в фонд «Қазақстан халқына», то есть опасение, что ни один благотворительный фонд не осилит такие расходы.
Это, в свою очередь, грозит остановкой приёма лекарств, что повлечёт за собой регресс состояния пациентов.
Например, у моего сына страдает весь организм, абсолютно все органы. У людей с таким диагнозом очень часто могут наблюдаться кардиологические нарушения, что может даже привести к остановке сердца.
Если пациент пропустит полгода приёма жизненно необходимых препаратов, это как минимум сокращает жизнь на годы, максимум может привести к летальному исходу», –рассказывает Руслан Сармурзаков.
Виктория Ташланова – мама двухлетнего ЛиамаТашланова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия второго типа», говорит, что гарантии и уверенности в завтрашнем дне у них нет.
«Моего ребёнка лечат сейчас препаратом «Спинраза». Мы уже получили семь инъекций, ожидаем восьмую. Препарат прибыл в поликлинику, но у нас есть опасения, что лекарство могут изъять, как это происходит в других регионах. Ранее, до начала лечения, мы прошли четыре судебных слушания, так как моему ребёнку не было двух лет, нужно было принимать другой лекарственный препарат, но его мы не получили. В итоге мы потеряли порядка восьми месяцев, ожидая лечения.
Сейчас мой сын получает лечение за счёт госбюджета, но есть опасения, что мы можем остаться без обеспечения необходимыми медикаментами.
Мы первая семья в СКО, кому поставили такой диагноз, после нас появилось еще две семьи, где дети с таким диагнозом. Но, к большому сожалению, они до сих пор не получают необходимого лечения», – говорит Виктория Ташланова.
В Министерстве здравоохранения указывают на то, что «дорогостоящие препараты для ограниченного количества пациентов несут большую нагрузку на бюджет страны» и ссылаются на рекомендации ВОЗ.
«Всемирная организация здравоохранения рекомендует ограничить бюджетные затраты на лекарственное обеспечение одного пациента стоимостью более 35 тыс. долларов США, или 15,6 млн тенге. Дорогостоящие препараты для ограниченного количества пациентов несут большую нагрузку на бюджет страны. В международной практике основные затраты на лечение и поддержку таких пациентов чаще всего покрываются за счет благотворительной помощи. Министерство считает целесообразным осуществить поэтапный перенос финансирования за счёт благотворительных средств фонда», – говорится в официальном ответе Минздрава РК на запрос Союза пациентских организаций Евразии.
Однако Саида Таукелева тоже ссылается на ВОЗ:
«В 2016 году ВОЗ выпустила специальную статью, где объяснила свою позицию: «Прежде всего, необходимо избегать неизбирательного использования … порога трехкратного ВВП на душу населения … при принятии решений о национальном финансировании или для установления цены или стоимости возмещения нового лекарства или другого вмешательства. WHO-CHOICE никогда не рекомендовал эту практику, которая была бы искажением цели и значения пороговых значений, основанных на ВВП, предложенных Комиссией по макроэкономике и здравоохранению».
Кроме того, Саида Таукелова напоминает: согласно Конституции, казахстанцы вправе получать бесплатно гарантированный объем медицинской помощи, установленный законом.
«Эта норма гарантирует равный доступ к необходимым лекарственным препаратам».
✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz
Comments