«Это просто старость, это не лечится…» С какими стереотипами и проблемами, связанными с деменцией, сталкиваются казахстанцы?

Недавно врач-психотерапевт, руководительница алматинского Центра лечения неврозов и Альцгеймера Жибек Жолдасова на своей странице в Facebook написала:

«По уровню внимания к проблеме деменций в стране мы находимся примерно на уровне 80-х годов прошлого века Европы и Америки, когда там тоже считали, что пожилые люди со своими болезнями – это проблема семьи. Но за 40 лет государства стали понимать, что семьям, где есть пациенты с деменцией, надо помогать глобально, иначе это будет влиять на экономику страны».

Телеграм-канал Аyel связался с Жибек Жолдасовой, чтобы узнать, почему в Казахстане, по её мнению, низкая выявляемость деменции, почему официальная статистика отличается от реальной картины и какие барьеры мешают своевременной диагностике.

Согласно Международной классификации болезней (МКБ), все деменции имеют двойную шифровку. Сопоставляя коды в таблице с официальной статистикой деменций в Казахстане, врач отмечает, что диагностика деменции в стране «несколько затруднена» – «нет полной статистики по видам деменции и их процентному соотношению».

Кроме того, по словам Жолдасовой, у врачей часто недостаточная осведомлённость о деменциях. Многие не воспринимают их как основное заболевание у людей старше 65 лет, которое приводит к когнитивному снижению.

Проще говоря, казахстанские врачи зачастую не умеют выявлять когнитивное снижение на ранних стадиях:

«До сих пор существует парадигма, которую врачи транслируют пациентам и их родственникам: снижение памяти в старшем возрасте – это нормальное явление. Эти стереотипы, безусловно, нужно разрушать постоянно. На самом деле считается, что с возрастом, наоборот, вербальная память должна улучшаться, а не ухудшаться. Для этого должно проводиться постоянное обучение врачей». 

Нередко врачи заменяют диагноз «деменция» другими. Например, психиатры вместо диагноза «деменция» выставляют «органическое расстройство личности» или «органическое шизофреноподобное расстройство», абсолютно не учитывая уровень когнитивных функций.

«Вот запрашиваю статистику Минздрава: она чётко показывает, что психиатры у нас предпочитают выставлять диагноз «деменция, уточнённая». А какая уточнённая? Там уже только гадать приходится. Хотя 80% случаев должно приходиться именно на болезнь Альцгеймера. 

Неврологи, в свою очередь, подменяют диагноз «деменция» такими диагнозами, как «прогрессирующая энцефалопатия» или «дисциркуляторная энцефалопатия».

И из-за этой подмены диагнозов, естественно, у нас также искажается и статистика. В итоге пациенты не получают лечение и вообще не знают, что с этим делать», – говорит Жолдасова.

Отвечая на вопрос, с какими трудностями сталкиваются семьи при постановке диагноза «деменция» и получения доступа к бесплатным лекарствам, врач подчёркивает, что проблем много.

В первую очередь, это связано с тем, что пациентам транслируют, будто это «просто» возрастные изменения памяти.

«Говорят: это старость, это не лечится». Переубедить специалистов бывает очень тяжело. То есть врач убеждён, что пожилых людей с проблемами памяти лечить не нужно. И, конечно, в такой ситуации родственники не могут добиться, чтобы пациент вообще получал лечение, потому что врач даже не знает о его необходимости». 

По мнению Жолдасовой, главная проблема – неправильная диагностика и отсутствие информированности у специалистов:

«У нас в районах, в аулах люди абсолютно не осведомлены об этой проблеме. В итоге большая часть населения думает, что это просто нормальное старение и на это не нужно обращать внимание». 

Стоит отметить, что проблемы, связанные с диагностикой деменции, есть не только у нас, но и во многих других странах.

«Считается, что три четверти пациентов на приёме у врача общей практики не получают диагноз «деменция» только из-за того, что медики внушают неправильные представления о процессе старения и памяти у пожилых.

Всех медиков необходимо обучать тому, что снижение памяти следует выявлять как можно раньше и, естественно, назначать лечение на ранних стадиях. Это важно, потому что есть убедительная статистика: если начать лечение деменции с лёгкой стадии и вовремя назначить соответствующее антидементное лечение, то сохранить самостоятельность пациента можно ещё лет на пять. То есть пять лет семья будет жить в относительной гармонии, без особых стрессов и выгорания ухаживающих.

Пациент сможет самостоятельно ухаживать за собой: одеваться, ходить в туалет, есть, выполнять простую домашнюю работу. Ему не потребуется круглосуточная забота и особый уход. А пять лет – это довольно большой срок», – объясняет врач.

Существуют достаточно быстро прогрессирующие виды деменции, когда буквально за год, два или три наступает тяжёлая стадия, и вся семья не знает, что делать с таким пациентом. Чем раньше выявляется заболевание, тем лучше результаты лечения.

– Жибек, а какая сегодня ситуация с учреждениями для ухода за людьми с деменцией в Казахстане?

– В Казахстане в основном это частные учреждения. Причём в Алматы их, по-моему, уже больше ста. Каждый год количество растёт в геометрической прогрессии. Это говорит о том, что востребованность очень высокая, а интенсивность жизни заставляет всех работать и стараться заработать. Семье бывает очень трудно справиться с пожилым человеком с деменцией, и люди вынуждены оформлять его в частный пансионат. 

Есть ещё больницы сестринского ухода и хосписы (но там принимают только онкобольных). В больнице сестринского ухода пациенты чаще всего возрастные, и большинство из них уже с деменцией. Причём, как рассказывают владельцы частных пансионатов, большая часть их постояльцев – это люди (70-80%), которые находятся на постоянном проживании. Семья, конечно, кого-то посещает, а кого-то уже нет.

Есть пациенты, у которых дети живут за границей или в других городах, они не могут посещать родственников, но периодически созваниваются и оплачивают пребывание. За счёт этого и ведётся наблюдение и уход. 

Что касается государственных, стигма-то у нас до сих пор всё равно есть. То есть периодически родственники могут друг друга обвинять: «Как ты, бессовестный, мог позволить себе сдать своего родителя в дом престарелых?». Но, тем не менее, практика показывает, что этот вопрос всё равно до сих пор актуальный. В дома престарелых, в принципе, можно попасть, но там нужны определённые условия для оформления пожилого человека. Плюс у нас ещё есть учреждения государственного типа для психохроников – учреждения тоже с постоянным проживанием.

Это люди, которые имеют диагноз ментального расстройства и уже могут постоянно проживать в таких домах инвалидов.

– Почему родственникам так сложно оформить инвалидность и получить пособие по уходу за человеком с деменцией? Какие, на ваш взгляд, изменения необходимы в этой системе?

– Речь идёт о правилах оформления инвалидности, изложенных в приказе № 260 Министерства труда и социальной защиты населения «Об утверждении Правил проведения медико-социальной экспертизы». Я часто сталкиваюсь с тем, что родственники рассказывают, как врачи сами не соблюдают то, что там написано, часто противоречат этому приказу на комиссиях (медико-социальная экспертиза). 

Возникает много дезинформации. Могут сказать: «Пенсионерам инвалидность не оформляют» или «У вас заберут трудовую пенсию». Таких мифов очень много, и бороться с ними тяжело. По крайней мере, я всегда прошу родственников самим читать этот приказ, подчёркивать все необходимое и быть готовыми к тому, что в медицинских учреждениях пациентов могут дезинформировать.

Жолдасова подчёркивает: в приказе конкретно прописаны критерии, по которым оформляются первая, вторая и третья группы инвалидности. Но, к сожалению, на практике встречается много парадоксов.

«Допустим, при полной беспомощности пациента и отсутствии самообслуживания комиссия часто отказывает в оформлении первой группы и даёт вторую, которая «ни о чём». В итоге ухаживающий человек вынужден круглосуточно находиться со своим больным родственником. При этом он теряет работу, не может получать доход и вынужден посвящать всё время уходу за пожилым родителем с деменцией. 

В стране, допустим, примерно 200 тысяч человек с деменцией, даже если взять половину из них, это около 100 тысяч человек, которые были вынуждены уволиться и потерять доход. Это огромные цифры. И, конечно, это будет сказываться на экономике государства».

Врач подмечает, что количество пожилых людей растёт, а значит, будет расти и число больных деменцией – потребность в ухаживающих нужно будет как-то восполнять.

– При этом понятие «индивидуальный помощник» у нас оставили только для детей. А ведь при уходе за пожилым человеком с деменцией опекун выполняет эту функцию полностью: он круглосуточно находится рядом, кормит с ложечки, одевает, умывает, помогает с гигиеной, сменой подгузников и купанием. Это тяжёлый труд 24/7, –говорит Жолдасова.

Врач объясняет, что ухаживающие часто страдают как минимум синдромом эмоционального выгорания:

– Если этот синдром нарастает в течение года или двух, то лица, осуществляющие уход, проваливаются в состояние тревоги, тревожной депрессии с бессонницей и суицидальными мыслями. Им тоже нужна помощь.

Часто бывает, что родственникам я назначаю антидепрессанты только для того, чтобы они могли «вывозить» эту ситуацию дальше. Об этом состоянии ухаживающих у нас пока никто не хочет думать, поэтому отказывают в инвалидности и не всегда говорят о том, что можно получать пособие по уходу.

Официальная статистика деменции в Казахстане с 2021–2024

▪️ 2021 год.

Болезнь Альцгеймера: 415 случаев. Другие виды деменции у неврологов: 215 случаев. Постинсультная деменция: 8956 случаев.

Другие виды деменции у психиатров: 10258 случаев.

Всего случаев деменции: 19844 случая.

▪️ 2023 год

Болезнь Альцгеймера: 1574 случая. Другие виды деменции у неврологов: 198 случаев. Постинсультная деменция: 30996 случаев.

Другие виды деменции у психиатров: 9158 случаев.

Всего случаев деменции: 41926 случаев.

▪️ 2024 год

Болезнь Альцгеймера: 1557 случаев. Другие виды деменции у неврологов: 300 случаев. Постинсультная деменция: 34496 случаев.

Другие виды деменции у психиатров: 9566 случаев.

Всего случаев деменции: 45919 случаев.

Рост заболеваемости: с 19844 до 45919 случаев. Доминирование постинсультной деменции: около 80–90%.

Автор: Анастасия Беньяминова

#здравоохранение #болезнь #деменция #медицина #деменция #статистика #мнение

✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz