«Никто не может понять пациента лучше человека, уже прошедшего лечение от рака»: что нужно знать о равных консультантах в онкологии?

 Равные консультанты – это люди, которые на волонтёрской основе оказывают поддержку подопечным в тех ситуациях, через которые успешно прошли сами. Исходя из личного опыта, они знают, как бывает сложно человеку, который узнал о своём диагнозе или пытается проработать травму. В отличие от врачей, равные консультанты не оказывают медицинское лечение, а предоставляют услуги по принципу «равный-равному».

Авторка Ayel Мари Романова поговорила с основательницами проекта «Равное консультирование в онкологии» Полиной Юрченко и Оксаной Акуловой о первом в Казахстане курсе подготовки равных консультантов для онкопациентов. Также она пообщалась с Гулайым – одной из выпускниц курса – о процессе обучения, работе с пациентами и психологических аспектах консультирования.

Впервые такая практика появилась в США ещё в 1970-х годах – бывшие пациенты психиатрических клиник оказывали друг другу эмоциональную поддержку. В России впервые опыт равного консультирования стал практиковаться для людей, живущих с ВИЧ. Позднее, в 2018 году, благотворительная программа «Женское здоровье» стала готовить равных консультантов для женщин с онкологией. Но для того, чтобы стать равным консультантом, недостаточно пройти через процесс восстановления и/или лечения. Будущие специалисты по всему миру готовятся к работе с помощью специально разработанного обучения. Оно не только затрагивает вопросы оказания поддержки, но и учит их, как справляться со стрессом и выгоранием, которые неизбежны при оказании такого рода помощи.

Именно опыт российских коллег вдохновил Полину Юрченко на создание фонда помощи взрослым онкопациентам и их близким «OncoSenim Fund».

«Равное консультирование в онкологии очень развито в России. Я проходила обучение по практике равного консультирования в одном из крупных фондов, который осуществляет такую деятельность. В процессе осознала, какую пользу и поддержку может приносить этот опыт, поэтому сразу поняла, что хотела бы реализовать подобный проект в Казахстане. В тот период мы с соратницами как раз основали «Onco Senim Fund», поэтому были открыты новым идеям для помощи, которые бы отвечали на запросы пациентского сообщества», – рассказывает Полина Юрченко, директор фонда.

Идея проекта по равному консультированию, как отмечает Оксана Акулова, журналист и автор проекта «Вопрос жизни и смерти», зародилась ещё до их сотрудничества с Полиной Юрченко. В Казахстане уже существует практика взаимной поддержки. Пациенты сами находят друг друга и объединяются в чатах в различных мессенджерах. Они делятся друг с другом необходимой информацией и оказывают поддержку. Есть и пациентские организации в разных крупных городах Казахстана, но, по словам Оксаны Акуловой, «это всё разрозненно, нет никакой общности».

«Я знала, что нужна какая-то система психологической поддержки для онкопациентов. Эта мысль пришла во время работы над проектом «Вопрос жизни и смерти» – о тяжёлых диагнозах и паллиативной помощи на портале Vlast.kz. Одно из интервью было с женщиной, которая борется с раком желудка. Она и рассказала мне о том, насколько людям с онкологией не хватает психологической поддержки не только от специалистов, но и равных консультантов. Тех, кто в полной мере понимает, через что проходит человек с онкологией», – рассказывает Оксана Акулова.

Спустя два месяца она пришла на интервью к Полине Юрченко – женщины поняли, что их волнует одна и та же тема. Так и было принято решение объединить усилия и создать проект «Равное консультирование в онкологии» на базе фонда «Onco Senim Fund».

До проекта «Равное консультирование в онкологии» в Казахстане оказывалась помощь по принципу «равный-равному» для людей в трудной жизненной ситуации, людям с ВИЧ и СПИД и так далее.

«Онко-консультирования в Казахстане нет – это можно заявить со всей ответственностью. При онкоцентрах существуют психологи, а также есть те специалисты, которые сосредоточены именно на психологической поддержке онкопациентов. Но всё равно эта помощь отличается от того, что делает равный консультант», – говорит Оксана Акулова.

Исследование «A conceptual model of socialnetworks and mechanisms of cancer mortality, andpotential strategies to improve survival» заключает, что поддержка по принципу «равный-равному» – это один из факторов, влияющих на исход болезни. Учеными была выявлена связь между низким уровнем социальной поддержки и смертности от рака молочной железы. Другое исследование «How effective is peer-to-peer support in cancer patients and survivors? A systematic review» приходит к выводу, что FTF-поддержка равных консультантов, иными словами, личные встречи, определяются как самый эффективный формат взаимодействия с равными консультантами. В преимущество такого подхода включают создание индивидуальных условий и безопасной среды, где есть место всем чувствам и переживаниям.

«Никто не может понять пациента лучше человека, уже прошедшего лечение от рака. Помощь в поиске достоверной информации о болезни и маршрутизации, бытовых аспектах жизни с диагнозом и психологическая поддержка особенно ценны и важны. У такого человека много практических знаний и опыта, которые полезны другому. В этом и есть главное отличие и преимущество равных консультантов», – рассказала Полина Юрченко.

По данным исследования «Could Peer SupportPrograms Be a Good Resource for Managing theUnmet Needs of Cancer Patients?», в первый год после постановки диагноза две трети пациентов, которые были неудовлетворены комплексной помощью, хотели обратиться к равному консультанту. Доказано, что такая помощь снижает тревожность у пациентов и помогает справиться со страхами прогрессирования рака или рецидивами. Разные исследования также отмечают улучшение психологического благополучия и устойчивости у онкопациентов после начала работы с равным консультантом, а также значительное снижение тревоги, депрессии и страха рецидива рака.

«На курс зарегистрировались 17 человек из разных городов Казахстана. Две участницы и до обучения активно оказывали поддержку онкопациентам, так как являются лидерами пациентских сообществ в Астане и Павлодаре», – рассказывает Полина Юрченко.

Главными критериями отбора были: успешное завершение лечение, ремиссия более полутора-двух лет и желание помогать и профессионально консультировать пациентов с онкологией. Равные консультанты после обучения могут уделять общению и поддержке столько времени, сколько комфортно им. Основательницы отмечают, что важно делать это с желанием и удовольствием. Поэтому не все готовы становиться равными консультантами и снова погружаться в эту тему из-за травматичности опыта.

Обучение состоит из шести тематических блоков. Они включают себя как теорию, так и разборы кейсов и симуляцию консультаций. По словам Полины Юрченко, все, кто прошёл обучение, знают, в чём особенность работы равных консультантов, как правильно оказывать консультации и не выгорать при этом.

«Участники выполняли домашние задания и проходили проверочные тесты. За время обучения мы очень сдружились и с удовольствием встречались на онлайн-занятиях», – рассказывает она.  

Не все из участников дошли до конца обучения – сертификаты получили 14 человек. Основательница считает, что этому послужил ряд причин: кто-то иначе представлял обязанности консультанта, а другие, начав практику, осознали, что активно вовлекаются эмоционально и не могут экологично оказывать консультирование для самих себя.

«Это нормально, очень важно прислушиваться к себе и помогать другим без вреда себе. Это одно из главных правил равных», – отмечает Полина Юрченко.

К курсу могли присоединиться и родственники онкопациентов, которые были рядом на протяжении всего лечения и активно вовлекались в этот процесс. Такие консультанты в будущем смогут помогать близким человека, имеющего рак. Эта практика уже знакома мировому сообществу.

Родственники онкопациентов могут пренебрегать своими эмоциональными потребностями или не знать, как справиться с тяжёлым диагнозом близкого человека. Как и в случае с людьми с онкологией, консультанты оказывают эмоциональную помощь родственникам, дают возможность безопасно выражать эмоции и помогают снижать стресс и тревожность.  

Равный консультант Гулайым о своём опыте и прохождении курса

«Я – онкопациент с 2018 года и уже тогда знала о практике равного консультирования. Всё хотела пройти российские курсы, но откладывала. К сожалению, рак – это хроническое заболевание. Приходится постоянно находиться под наблюдением врачей, всегда быть в курсе актуальных новостей и средств, методов лечения. Я прошла несколько видов терапий, а сейчас нахожусь на таблетированном лечении, поэтому как никто другой знаю о побочках и том, как с ними справляться и вести при этом качественную жизнь. Когда Полина объявила о начале курса, была очень рада изучать равное консультирование у нас в Казахстане», – рассказывает равный консультант Гулайым.

Благодаря обучению она узнала, как разговаривать с разными онкопациентами и направлять человека согласно его запросам. Она поделилась, что было сложно научиться не принимать каждую историю близко к сердцу, не брать на себя роль врача, а быть равным.

«Я осознала, что не смогу помочь всем. Главное для равного консультанта – понять, что он не спасатель, а человек, помогающий другому в силу своих возможностей. Мне ещё очень помогает наш чат консультантов, куда я могу обращаться за поддержкой к более опытным коллегам», – делится опытом Гулайым.

Перед началом процесса равного консультирования она старается наладить контакт и поговорить не только о болезни, но и на отвлечённые темы.

«Потом делюсь своим опытом и тех, кто столкнулся с таким же диагнозом. После нужно направить человека и подсказать маршрут. В ходе этого всегда стараюсь делиться историями ремиссий других пациентов», – рассказывает Гулайым.

По словам женщины, когда человек впервые идёт к онкологу на консультацию, он не готов к получению большого количества информации. Многие пациенты могут в этот период находиться на стадии отрицания заболевания. Гулайым советует идти на все консультации с врачами с кем-то из близких, кто сможет запоминать информацию, а также заранее составить список необходимых вопросов.

«Пройдёт время, придёт принятие, и человек сам уже сможет дальше коммуницировать с врачами и продолжать лечение. Также стоит всегда получить и второе мнение. За рубежом, когда врачи видят, что пациент сомневается, то могут сами предложить такой вариант», – рассказывает Гулайым.

Тип рака Гулайым– рак молочной железы, – чаще всего лечится препаратами. Среди основных проблем, с которыми она столкнулась в начале болезни, – сложность в поиске нужных препаратов и непониманием, как получить помощь от государства при назначении дорогого таргетного лечения.

«Проблема с лекарствами – насущная. Несколько раз приходилось бороться за получение сильных обезболивающих препаратов терминальным пациентам, так как у них не было сил. Люди не должны страдать и биться за каждую таблетку и укол», – говорит Гулайым.

Она также подчеркнула, что проблем в онкологическом лечении и подходах очень много в Казахстане, но женщина надеется на то, что помощь будет оказана на достойном уровне.

О будущем проекта «Равное консультирование в онкологии»

Главная задача основательниц на сегодняшний день – повышать осведомлённость о возможностях движения равных консультантов и объявить о старте консультаций на базе фонда «Onco Senim Fund».

«Когда мы только объявили набор на курс, я попросила о помощи Джамилю Маричеву, основательницу проекта ProTenge. Они сделали пост, благодаря которому многие заинтересовались темой равного консультирования и пришли на курс. На ранних этапах работы над проектом было непонятно, нужно ли это кому-то, кроме нас? Оказалось, что да. Мы получили очень хороший результат, пришло много людей, которые готовы тратить на помощь другим свои силы и время», – рассказала Оксана Акулова.

Она также отметила, что каждый, кто заинтересован в теме и хочет записаться на консультацию к «равным», может обратиться по телефонам: +77789062570; +77789062570 (Полина Юрченко); +77054546844 (Оксана Акулова). Либо написать в директ @onco_senim_fund.

Полина Юрченко поделилась, что надеется на развитие практики равного консультирования не только в крупных городах Казахстана, но и по всей территории страны. Людям важно узнавать о такой практике и обращаться к равным консультантам за помощью. Она считает, что благодаря этому получится создать коммьюнити, которое избавит от стигматизации онкологических диагнозов и изолированности пациентов с раком.

«Человек с этим заболеванием может закрываться и оставаться наедине со своими страхами. Личный опыт других людей может стать для него вдохновением и дополнительным источником сил и мотивации к лечению», – говорит Полина Юрченко.

В ближайшее время на базе фонда пройдёт первая пациентская конференция «Новая надежда», где будет уделено особенное внимание практике равного консультирования и историям тех пациентов, которые сейчас находятся в проекте. Полина Юрченко отмечает, что это будет совсем новый формат, который инициирован при поддержке врачей и специалистов пациентами для пациентов – от равного к равному.

#онкология #помощь #лечение #опыт #консультация

✅ Подписывайтесь на https://t.me/ayel_kz